Multiple Sklerose (MS) und Pflege
Multiple Sklerose trifft meist junge Erwachsene und begleitet sie ein Leben lang.
Multiple Sklerose trifft meist junge Erwachsene und begleitet sie ein Leben lang. Weil die Erkrankung so viele Gesichter hat, sieht die Pflege bei multipler Sklerose in jeder Familie anders aus. Mal stehen Erschöpfung und Sehprobleme im Vordergrund, mal eine zunehmende Gehbehinderung. Dieser Beitrag zeigt Ihnen, welche Beschwerden im Alltag typisch sind, wie Sie Betroffene gezielt entlasten und welcher Pflegegrad bei MS realistisch ist. So stellen Sie die Versorgung auf den schwankenden Bedarf ein, statt von jedem Schub überrascht zu werden.
Was Multiple Sklerose ist und wie sie verläuft
Multiple Sklerose, medizinisch Encephalomyelitis disseminata, ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung. Bei der MS richtet sich das eigene Immunsystem gegen das Myelin, die isolierende Hülle der Nervenfasern in Gehirn und Rückenmark. An den geschädigten Stellen kommen Reize schlechter durch. Je nachdem, welche Region betroffen ist, entstehen ganz unterschiedliche Ausfälle. Heilbar ist die MS bislang nicht. Mit Medikamenten und gezielten Therapien lässt sich ihr Verlauf aber oft deutlich abmildern.
Welche Verlaufsform vorliegt, prägt den Pflegebedarf über die Jahre stark. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft unterscheidet drei Grundtypen.
| Verlaufsform | Was sie kennzeichnet |
|---|---|
| Schubförmig (RRMS) | Häufigste Form zu Krankheitsbeginn. Beschwerden setzen plötzlich ein und bilden sich nach dem Schub ganz oder teilweise wieder zurück. |
| Sekundär progredient (SPMS) | Geht bei vielen aus dem schubförmigen Verlauf hervor. Die Beschwerden nehmen nun auch ohne Schub langsam zu. |
| Primär progredient (PPMS) | Schreitet von Anfang an stetig fort, ohne klar abgrenzbare Schübe. Davon ist nur ein kleiner Teil der Betroffenen betroffen. |
Ein Schub bedeutet, dass neue Beschwerden auftreten oder sich alte verstärken. Das hält in der Regel einige Tage bis Wochen an. Danach klingen die Symptome wieder ab, vollständig oder mit einem Rest, der bleibt. Wie schnell und wie weit die MS fortschreitet, lässt sich zu Beginn nicht vorhersagen. Genau diese Unberechenbarkeit macht die Krankheit für Betroffene wie Angehörige so belastend.
Typische Beschwerden bei MS im Pflegealltag
Bei MS kann im Grunde jede Körperfunktion betroffen sein, weil die Entzündungsherde an verschiedenen Stellen des Nervensystems sitzen. Einige Beschwerden tauchen im Pflegealltag besonders oft auf. Das Bundesgesundheitsministerium zählt die Fatigue zu den häufigsten Symptomen überhaupt.
- Fatigue. Eine bleierne Erschöpfung, die in keinem Verhältnis zur vorangegangenen Anstrengung steht. Schon Duschen oder ein kurzer Einkauf kann die Kraft für Stunden rauben. Das ist Teil der Erkrankung und hat nichts mit fehlendem Willen zu tun.
- Seh- und Gefühlsstörungen. Verschwommenes oder doppeltes Sehen, Kribbeln, Taubheit oder ein pelziges Gefühl in Armen und Beinen gehören häufig zu den ersten Anzeichen.
- Bewegung und Spastik. Steife, schwer steuerbare Muskeln, unsichere Bewegungen und eine zunehmende Gehstörung erhöhen das Sturzrisiko deutlich.
- Blase und Darm. Häufiger Harndrang, eine schwache Blasenkontrolle oder Verstopfung sind verbreitet. Praktische Hinweise dazu finden Sie im Beitrag zur Inkontinenz.
- Stimmung und Denken. Konzentration und Merkfähigkeit können nachlassen. Auch depressive Verstimmungen kommen bei MS häufiger vor als in der übrigen Bevölkerung.
Eine Besonderheit der MS ist die Empfindlichkeit gegenüber Wärme. Viele Betroffene spüren ihre Beschwerden bei Hitze, Fieber oder nach körperlicher Anstrengung vorübergehend stärker. Diese Verschlechterung bildet sich mit Abkühlung wieder zurück und ist deshalb nicht mit einem echten Schub zu verwechseln.
Wichtig zu wissen: Eine plötzliche, anhaltende Verschlechterung über mehr als einen Tag kann dagegen ein Schub sein. Im Zweifel sollte die behandelnde Neurologin oder der behandelnde Neurologe das einschätzen.
Pflege bei multipler Sklerose im Alltag
Das Ziel der Pflege bei multipler Sklerose ist, Selbstständigkeit und Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten. Weil der Bedarf schwankt, lohnt es sich, den Tag flexibel zu planen. Aus Gesprächen mit Angehörigen nehme ich mit, wie sehr es entlastet, gute und schlechte Stunden bewusst einzukalkulieren. Folgende Punkte erleichtern den Alltag erfahrungsgemäß am meisten.
- Kräfte einteilen. Verteilen Sie anstrengende Aufgaben über den Tag und planen Sie feste Ruhepausen ein, bevor die Erschöpfung kommt. Das beugt der Fatigue besser vor, als gegen sie anzukämpfen.
- Bewegung erhalten. Physiotherapie, Ergotherapie und bei Sprech- oder Schluckproblemen Logopädie halten Muskeln, Beweglichkeit und Sicherheit in Schwung. Auch moderates eigenes Training tut gut, ohne die Fatigue zu überfordern.
- Vor Hitze schützen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft empfiehlt aktive Kühlung, etwa Kühlwesten, kühle Räume und ausreichend Trinken. So lassen sich wärmebedingte Verschlechterungen abmildern.
- Sicher essen und trinken. Bei Schluckstörungen drohen Verschlucken und in der Folge eine Lungenentzündung. Achten Sie auf aufrechtes Sitzen, kleine Bissen und angepasste Kost.
- Wohnumfeld anpassen. Stolperfallen entfernen, gutes Licht und Haltegriffe senken das Sturzrisiko. Bei nachlassender Gehfähigkeit gleichen Hilfsmittel viel aus, welche infrage kommen, lesen Sie im Beitrag zu den Pflegehilfsmitteln.
Mein Tipp: Legen Sie Termine, Ausflüge und anspruchsvolle Pflegeaufgaben möglichst in die Vormittagsstunden. Viele Betroffene haben dann mehr Energie, weil die Fatigue oft im Tagesverlauf zunimmt.
Pflegegrad bei MS beantragen
Aus der Diagnose Multiple Sklerose folgt kein bestimmter Pflegegrad. Wie viel Hilfe jemand braucht, hängt vom Stadium und von der Tagesform ab. Der Medizinische Dienst prüft sechs Lebensbereiche und ermittelt daraus die Punktzahl. Die Bewertungsgrundlagen erklärt der Beitrag zu den Krankheitsbildern in der Pflege, die Leistungen je Grad finden Sie im Beitrag zu den Pflegegraden.
Bei MS zählt vor allem, wie sich die Erkrankung auf Mobilität, Selbstversorgung und den Umgang mit den täglichen Anforderungen auswirkt. Erschöpfung, eingeschränkte Bewegung und Sehprobleme schlagen hier zu Buche. Lassen Gedächtnis und Konzentration nach, fließen auch die kognitiven Bereiche in die Bewertung ein. Maßgeblich ist nach § 15 SGB XI der Grad der Selbstständigkeit, nicht die Diagnose.
Die Schwankungen der MS sind bei der Begutachtung eine echte Hürde. Trifft der Gutachter einen guten Tag an, an dem die Fatigue mild ist, wirkt der Hilfebedarf geringer, als er im Schnitt wirklich ist. Schildern Sie deshalb offen, wie ein schlechter Tag aussieht und wie viel Unterstützung in einem Schub nötig wird. Ein Pflegetagebuch über ein bis zwei Wochen macht diesen Aufwand schwarz auf weiß sichtbar. Da die Erkrankung über die Jahre zunehmen kann, ist ein späterer Antrag auf Höherstufung häufig berechtigt.
Fazit: Pflege bei multipler Sklerose heißt, sich auf Schwankungen einzustellen
Aufhalten lässt sich die MS nach heutigem Stand nicht. Ihren Alltag können Sie trotzdem aktiv und mit viel Spielraum gestalten. Wer die Kräfte klug einteilt, vor Hitze schützt und früh Therapien nutzt, hält Selbstständigkeit länger aufrecht. Dokumentieren Sie den Hilfebedarf gerade an schlechten Tagen, damit die Begutachtung den wahren Aufwand erfasst. Ein guter erster Schritt ist der Antrag auf einen Pflegegrad. Er ist der Schlüssel zu Geld-, Sach- und Entlastungsleistungen der Pflegekasse.
Quellen
Häufige Fragen
Das könnte Sie auch interessieren
Parkinson: Pflege und Alltag
Parkinson verändert das Leben langsam, aber stetig. Für Angehörige heißt das, dass die Pflege bei Parkinson über Jahre mitwachsen muss und sich immer wieder neu anpasst.
Palliativpflege und Pflege am Lebensende
Wenn eine Krankheit nicht mehr heilbar ist, beginnt eine neue Aufgabe.
Diabetes im Alter: Pflege und Vorsorge
Diabetes im Alter bleibt oft lange unauffällig und macht sich erst über seine Folgen bemerkbar.