Demenz im Endstadium: Pflege und Begleitung in der letzten Phase

Wenn eine Demenz das Endstadium erreicht, verschieben sich alle Ziele. Es geht nicht mehr darum, Fähigkeiten zu erhalten, sondern darum, einem Menschen das Ende seines Lebens so ruhig und schmerzfrei wie möglich zu gestalten. Viele Angehörige fühlen sich gerade jetzt allein gelassen, weil niemand offen über diese Phase spricht. Dieser Beitrag zeigt Ihnen, was die letzte Phase einer Demenz prägt, wie Sie mit Schluckstörungen, Bettlägerigkeit und Schmerzen umgehen und wie eine würdevolle Begleitung gelingt.

Was im Endstadium der Demenz geschieht

Fachleute teilen den Krankheitsverlauf in ein frühes, ein mittleres und ein spätes Stadium ein. Das späte Stadium ist das Endstadium. Wie sich die Demenz Schritt für Schritt verändert, beschreibt unser Beitrag zum Demenz-Verlauf ausführlich. Einen Gesamtüberblick gibt unser Beitrag zur Demenz.

In dieser letzten Phase ist die Selbstständigkeit nahezu vollständig verloren. Sprechen gelingt oft nur noch in einzelnen Lauten, bei vielen Menschen erlischt es vollständig. Die meisten Betroffenen erkennen vertraute Menschen nicht mehr verlässlich, verlieren die Kontrolle über Blase und Darm und werden bettlägerig. Hinzu kommen oft versteifte Gelenke und Schwierigkeiten beim Schlucken. Der Mensch bleibt darauf angewiesen, dass andere für ihn sorgen, rund um die Uhr.

Aus meiner Erfahrung trifft Angehörige nichts so sehr wie der Moment, in dem der erkrankte Mensch sie nicht mehr erkennt. Ich rate Ihnen, sich davon nicht den Mut nehmen zu lassen. Vertraute Stimmen, Berührung und Musik erreichen einen Menschen oft noch lange, wenn das bewusste Erkennen längst erloschen ist.

Schluckstörung bei Demenz: Essen und Trinken in der letzten Phase

Das Schlucken ist ein erstaunlich komplexer Vorgang, der Wahrnehmung, Steuerung und Muskelkraft verbindet. Bei einer fortgeschrittenen Demenz gehen genau diese Fähigkeiten verloren. Häufig fehlt schon der erste Schritt, das Erkennen und Einordnen von Speisen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft spricht deshalb von einer intentionalen Ess- und Trinkstörung und nicht nur von einer rein motorischen Schluckstörung, wie sie der Begriff Dysphagie meint. In der Praxis mischen sich beide Formen oft, weil im hohen Alter weitere Erkrankungen dazukommen.

Die größte Gefahr dabei ist das Verschlucken. Geraten Speichel, Flüssigkeit oder Essen in die Luftröhre, kann sich die Lunge entzünden. Diese Aspirationspneumonie ist nicht die Demenz selbst, aber sie ist die häufigste Ursache, an der Menschen mit Demenz schließlich sterben.

Praktisch hilft es, die Mahlzeit ruhig und ohne Ablenkung zu gestalten. Eine aufrechte Sitzhaltung, angedickte Getränke und weiche Speisen erleichtern das Schlucken. Eine logopädische Beratung zeigt Ihnen passende Techniken und worauf Sie achten müssen. Laut dem Wegweiser Demenz des Bundesgesundheitsministeriums sollten Sie einem Menschen mit Demenz Essen und Trinken immer wieder ohne Druck anbieten, ihn aber niemals dazu zwingen.

Mein Tipp: Zählen Sie am Lebensende nicht die Kalorien, sondern den Genuss. Ein Löffel Lieblingseis, ein Tupfer Honig auf den Lippen oder ein Schluck warmer Tee schenken Geschmack und Zuwendung, auch wenn die Menge gering bleibt.

Irgendwann steht die Frage nach einer künstlichen Ernährung über eine PEG-Magensonde im Raum. Hier ist die Studienlage eindeutig. Nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin verhindert eine Sonde bei fortschreitender Demenz weder eine Lungenentzündung noch eine Mangelernährung. Eine Sonde verlängert in dieser Phase meist nur das Sterben, ohne die Lebensqualität zu verbessern. Entscheidend ist deshalb nicht das medizinisch Machbare, sondern der mutmaßliche Wille des Erkrankten. Eine Patientenverfügung gibt hier wertvolle Orientierung.

Pflege bei Bettlägerigkeit: Haut, Lagerung und Mundpflege

Wer dauerhaft liegt, ist gefährdet. Anhaltender Druck auf dieselbe Hautstelle drosselt die Durchblutung, das Gewebe stirbt ab und es entsteht ein Druckgeschwür (Dekubitus). Regelmäßige Positionswechsel, eine weiche Unterlage und der tägliche Blick auf gefährdete Stellen wie Steißbein, Fersen und Hüfte beugen vor. Gerötete Hautstellen dürfen Sie nicht reiben oder massieren. Wie Sie einem Druckgeschwür gezielt vorbeugen, erklärt unser Beitrag zur Dekubitusprophylaxe.

Genauso wichtig ist die Mundpflege. Wer kaum noch trinkt und durch den Mund atmet, bekommt schnell eine trockene, rissige Schleimhaut. Das tut weh und wird oft übersehen. Feuchte Tupfer, kleine Eisstückchen und eine fettende Lippenpflege bringen spürbare Erleichterung. Aus Gesprächen mit Angehörigen weiß ich, wie dankbar viele für diesen einfachen Hinweis sind, weil sie endlich etwas Konkretes tun können.

Berührung, Stimme und vertraute Düfte erreichen einen Menschen auch dann noch, wenn er sich nicht mehr äußern kann. Halten Sie die Hand, sprechen Sie ruhig, spielen Sie vertraute Musik. Diese Nähe ist kein Beiwerk der Pflege. Sie ist ihr Kern.

Schmerzen erkennen, wenn die Worte fehlen

Im Endstadium kann ein Mensch nicht mehr sagen, dass und wo es wehtut. Das heißt nicht, dass keine Schmerzen da sind. Sie zeigen sich anders. Achten Sie auf einen angespannten Gesichtsausdruck, Stöhnen oder Jammern, eine veränderte Atmung, eine abwehrende Körperhaltung oder darauf, dass sich der Mensch kaum noch beruhigen lässt. Auch plötzliche Unruhe oder Abwehr bei der Pflege können auf Schmerz hindeuten.

Für die fachliche Einschätzung gibt es eigene Beobachtungsbögen. Verbreitet ist die BESD-Skala, die Beurteilung von Schmerzen bei Demenz. Sie erfasst fünf beobachtbare Bereiche, nämlich den Gesichtsausdruck, die Körpersprache, Lautäußerungen, das Atemmuster und die Frage, ob sich der Mensch trösten lässt. Wie das Deutsche Ärzteblatt beschreibt, gehört die Anwendung in die Hände geschulter Pflegekräfte. Ihre Beobachtungen als Angehörige sind dabei trotzdem unverzichtbar, weil Sie den Menschen am besten kennen.

Meine Erfahrung hat gezeigt, dass Schmerzen am Lebensende oft zu spät erkannt werden. Sprechen Sie das Behandlungsteam aktiv an. Fragen Sie früh, welche Schmerzmittel bereitliegen und woran Sie eine Verschlechterung erkennen. Die moderne Palliativmedizin kann nahezu jedes dieser Symptome wirksam abmildern.

Die Sterbephase begleiten

Das Sterben selbst vollzieht sich am Ende oft innerhalb weniger Tage. In dieser Zeit zieht sich der Mensch innerlich zurück. Er reagiert immer weniger, schläft fast durchgehend und gleitet wiederholt in die Bewusstlosigkeit. Auch das Atemmuster verändert sich. Die Atemzüge werden seichter, ungleichmäßig und von immer längeren Pausen unterbrochen. Manchmal entsteht eine hörbare Rasselatmung, weil Schleim nicht mehr abgehustet wird. Für Angehörige klingt das bedrohlich, für den sterbenden Menschen ist es in aller Regel nicht quälend.

In dieser Zeit hilft eine palliative Begleitung am meisten. Sie lindert Schmerzen, Atemnot und Unruhe und nimmt zugleich die Familie in den Blick. Diese Versorgung steht Menschen mit Demenz zu Hause und im Heim zu. Wie sie organisiert wird und wer die Kosten trägt, erklärt unser Beitrag zur Palliativpflege am Lebensende.

Wichtig zu wissen: Auch in der letzten Phase kann ein höherer Pflegegrad sinnvoll sein, weil der Hilfebedarf stark steigt. Eine Einstufung oder Höherstufung des Pflegegrads bei Demenz richtet sich nach dem konkreten Hilfebedarf und lässt sich am Lebensende oft zügig erreichen.

Fazit: Demenz im Endstadium gut begleiten

Im Endstadium der Demenz verschiebt sich das Ziel von der Behandlung zur Begleitung. Was zählt, sind Schmerzfreiheit, eine sorgfältige Mundpflege und vor allem Nähe. Besprechen Sie rechtzeitig mit der Hausärztin oder dem Hausarzt, ob eine spezialisierte Palliativversorgung in Frage kommt. Sorgen Sie zugleich dafür, dass die Vorstellungen des Erkrankten schriftlich dokumentiert sind. So entstehen die schweren Entscheidungen nicht erst in der Krise. Und Sie gewinnen Raum für das, was am Ende wirklich trägt.

Quellen

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Fortgeschrittene Demenz und Lebensende
• Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Umgang mit Schluckstörungen bei Demenz
• Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Ernährung und Flüssigkeit in der letzten Lebensphase
• Wegweiser Demenz (BMG), Ernährung
• Deutsches Ärzteblatt, Schmerzen bei Demenz erkennen (BESD)